Что делать, если у ребенка целиакия?
Впервые о таком заболевании, как целиакия я услышала несколько лет назад. Моему сыну тогда было почти 2 года. Он весил 9 кг. и не набирал вес около года. На все это накладывалась пищевая аллергия, безмолочная гипоаллергенная диета и плохой аппетит.
Прошло несколько лет. На сегодняшний день, диагноз целиакия у моего сына не подтвержден. Мы сидим на строгой безглютеновой безмолочной гипоаллергенной диете. И теперь, имея за плечами опыт общения с врачами по вопросам диеты, аллергии и целиакции, а так же опыт подбора продуктов для рациона моего ребенка, хочу поделиться этим опытом с вами.
Проблемы, с которыми сталкиваются семьи, где есть целиакия.
Целиакия – это модно
Не хотелось бы мучить читателя различными медицинскими терминами, этого на просторах интернета хватает. И для этого есть врачи. Я же, как обыватель, получивший бесценный опыт общения с врачами по вопросам диагностики и этиологии целиакии и аллергии на клейковину, могу сказать следующее. Диагностика целиакции в нашей стране находится в совершенно зачаточном состоянии. В современной педиатрии, с одной стороны, «модно» обследовать на целиакию: любого маловесного ребенка направляют на анализ крови на маркеры целиакии. С другой стороны, большинство врачей не знают, что делать дальше с результатами этих анализов. Одному из знакомых мне детей, провели данное обследование. Анализ крови показал 3 положительных маркера. После чего, ребенка не отправили на дальнейшее обследование, не отменили глютен, не объяснили родителям, каковы их дальнейшие действия. Поскольку анализ не давал 100% результата «за целиакию», лечащий врач ребенка решил, что нет смысла мучить малыша безглютеновой диетой, можно жить, как жили, и наблюдать динамику. В результате, через несколько лет ребенку, все-таки, поставили целиакию в скрытой форме, или нетипичную целиакию. Все это время ребенок получал глютеносодержащие продукты, а его родители боролись с дефицитом веса и другими неприятными последствиями непереносимости глютена. При этом, мы знаем, что для человека, который страдает непереносимостью глютена, этот самый глютен является ядом, пагубно влияющим на весь организм, и вызывающим опасные осложнения.
Т. е. имеет место дезориентация врачей. И, как следствие, дезориентация родителей в таком важном и ответственном вопросе, как здоровье собственного ребенка.
Что делать:
Если Вашему ребенку пытаются поставить диагноз целиакия, первое, что нужно сделать – это найти хорошего врача, который будет внимательно и профессионально вести ребенка. Который объяснит Вам тактику обследования в краткосрочной и долгосрочной перспективе. Потратьте время, посмотрите отзывы о медиках, специализирующихся в этих вопросах. Если есть возможность, пообщайтесь с родителями, которые уже сталкивались с подобным диагнозом, узнайте, кто их ведет и каковы результаты. Помимо диагностики целиакии, Вы должны получать от врача четкие рекомендации по диете ребенка и по тому, как она должна изменяться по мере проведения обследований и после установления диагноза. Важно, чтобы врач, который Вас ведет, не назначал Вам анализы ради анализов, а четко понимал и, главное, мог Вам объяснить смысл каждого из них. Врачи с легкостью ставят и снимают диагнозы, назначают массу ненужных анализов. А все это сказывается на состоянии Вашего ребенка и, как бы это цинично не звучало, на Вашем кошельке.
Прислушивайтесь к ребенку, наблюдайте за ним, выполняйте рекомендации врача не огульно, но вдумчиво. Ведь никто лучше Вас не знает Вашего ребенка. Врач видит ребенка максимум 1 час в несколько месяцев и оценивает его состояние на основании анализов, которые зачастую бывают весьма противоречивы, и Ваших слов. Вы наблюдаете за ребенком постоянно, и только Вы можете увидеть, как на ребенке сказывается реализация тех, или иных рекомендаций лечащего врача: прибавки в весе, внешний вид стула, общее самочувствие Вашего ребенка, его настроение. Знаю одного ребенка, которому доктор разрешил ввести в пищу глютен, в качестве провокации. Ребенку стали давать ржано-пшеничный хлеб. Через неделю употребления продукта у ребенка начались немотивированные истерики, нарушение сна. После отмены продукта все прекратилось. Конечно, не все изменения можно увидеть без лабораторных исследований и оперативно среагировать. Но многие из них.
Без бумажки ты букашка
Проблема получения льгот и пособий. Все социальные льготы и пособия, положенные семьям в которых есть ребенок с целиакией, можно получить только после официального подтверждения диагноза путем проведения биопсии кишечника. Это означает, что пока диагноз не подтвержден, невозможно рассчитывать на пособия, равно как и на специализированные детские сады и школы. Безглютеновый стол не дешевый и пособие, в данном случае, является небольшой, но помощью таким семьям. При этом, диагностика целиакии, подтверждение, либо отмена диагноза, может занять не один месяц при удачном стечении обстоятельств и грамотном враче, а в ряде случаев – годы. Все это время, скорее всего, Вы будете придерживаться безглютеновой диеты.
К сожалению, с этим можно только смириться, либо, по возможности, форсировать события для скорейшего проведения биопсии, если Вы, конечно, готовы подвергнуть этой процедуре своего ребенка. Эндоскопическое исследование и взятие ворсинок кишечника для биопсии детям младшего возраста проводится только под общим наркозом.
Социализация
Чем старше ребенок, тем острее встает вопрос его социализации: детские сады, школы, общение в кругу друзей, которым доступны все продукты питания.
Что делать:
Не бойтесь просить у лечащего врача все необходимые справки, которые Вы можете предъявить в детском учреждении. Требуйте, чтобы эти рекомендации четко выполнялись ответственными лицами образовательного учреждения. Администрация Детского сада не может отказать Вам, принять Вашего ребенка, если ему прописана безглютеновая диета. Они обязаны предоставить ребенку соответствующее питание, даже если это не специализированное образовательное учреждение. Либо у Вас есть официально подтвержденный диагноз, и Вы получаете направление в специальный детский сад/группу детского сада. Либо у Вас нет официального подтверждения, стоит диагноз под вопросом, и тогда Вы в обычном детском садике требуете особого внимания к меню Вашего ребенка.
Многие родители принимают решение до того, как все решится, не водить ребенка в детский садик, оставляя его на попечение бабушек, нянь, или неработающей мамы в лучшем случае. Но не у всех есть такая возможность. В этом случае, детский садик Вам должен помочь. Есть случаи, когда в детском саду готовят полностью отдельный стол для таких детей, даже если такой ребенок один на весь садик. Главное, договориться с администрацией. Вы имеете на это право!
Постарайтесь не ограничивать общение Вашего ребенка из-за вынужденной ограниченности в еде. Носите на праздники, в гости, на детские утренники свою еду, которую можно Вашему ребенку. Новый год – сложите в подарок безглютеновые конфеты и сладости. Ребенка пригласили на День Рождения – предложите устроителям праздника безглютеновое меню. Главное, объяснить ребенку, что ему полезно есть, а что не очень и постараться, чтобы он относился к тому, что он ест, очень ответственно. Но при этом, не пугайте своего ребенка. В жизни еще будет много правил и ограничений, ничего, если он научится соблюдать их чуть раньше, чем все другие дети.
Аппетит приходит во время еды
И наконец, самая главная проблема, выбор продуктов и формирование полноценного сбалансированного питания для ребенка, которому прописана безглютеновая диета. Впервые столкнувшись с диагнозом целиакия и поняв, что в случае подтверждения диагноза, моему ребенку никогда не будет можно есть хлеб, булочки, выпечку, многие молочные и мясные продукты, и еще массу всего вкусного и полезного, я ощутила шок. Вопрос «Чем теперь кормить?» звенел в моей голове, при том что мы итак ели весьма ограниченный набор продуктов из-за аллергии.
Сейчас я могу сказать, что безглютеновая диета – это совсем не страшно, а в ряде случаев даже очень полезно. Знаю семьи, которые вводили безглютеновую диету для своего ребенка, в силу медицинских показаний, а потом и сами переходили на безглютеновую пищу, хотя им не было противопоказано употребление глютена. Некоторые семьи даже после отмены диагноза целиакия и нормализации работы ЖКТ у ребенка, продолжают придерживаться безглютеновой диеты.
Сейчас индустрия производства безглютеновых продуктов питания активно развивается в силу того, что востребованность таких продуктов на рынке постоянно растет.